Je m’appelle Géraldine, j’ai bientôt 50 ans et je souffre d’une névralgie pudendale, suite à l’incision d’une thrombose hémorroïdaire externe, réalisée en octobre 2020. J’ai vécu cet événement comme un traumatisme et un tsunami dans ma vie.
La douleur, je connaissais un peu comme tout le monde, c’était de la bobologie finalement. Maintenant, je connais la vraie douleur, celle qui ne s’arrête jamais, qui évolue, qui oblige à ralentir, à ressentir, à écouter le corps. C’est tout autre chose.
Il faut écouter certes, mais quand le corps hurle sa douleur, c’est en réalité terrifiant. Pour ma part, le jour J, j’ai ressenti une douleur fulgurante pendant l’intervention. Les jours suivants, c’était des brûlures anales, une sensation de bête qui grouillent, je ne pouvais plus m’asseoir (j’étais secrétaire) et c’était en permanence (sauf la nuit). Depuis cela n’a cessé d’évoluer et à présent je souffre également d’une névralgie clunéale, de douleurs lombaires, de douleurs de type sciatalgie jusqu’au talon, au dos, aux bras, à la tête. Tout est parti en vrille. Mon système nerveux central est détraqué et ma santé mentale a pris cher. Une fibromyalgie a également été diagnostiquée.
Au début je n’avais pas vraiment de traitement approprié (c’était principalement des crèmes). Il a fallu attendre un bloc test en mai 2022, qui confirmera la NP, pour qu’on me propose des traitements adaptés tels que: Prégabaline, Gabapentine, Rivotril, Tramadol, Duloxetine….ce dernier m’ayant envoyé aux urgences avec 1 seul comprimé. Cela a pris des mois et des mois de test et aucun ne me convenait. J’avais toute la panoplie des effets secondaires sans bénéficier des bienfaits possible sur la douleur. J’ai décidé de tout arrêter et je suis actuellement sous antidépresseur et anxiolytique à faible dose, ce qui m’aide quand même à tenir et à passer des nuits correctes.
Depuis septembre 2023 je suis en arrêt de travail. Un autre tsunami dans ma vie, professionnelle cette fois. Malgré cet arrêt, la maladie a évolué. Je suis souvent allongée mais j’essaie d’aller marcher une fois par jour, pendant environ 1h (selon mon état et la météo bretonne). Même si ce n’est pas évident, au final, je ressens que ça fait du bien au corps et sur les douleurs. L’essentiel est de faire à son rythme. Parallèlement, j’ai pratiqué les exercices du programme Pel’Vie. Rapidement, j’ai ressenti le besoin de faire mes séances quotidiennement. Je me suis montrée assidue et j’ai gagné en souplesse lors des étirements. Mais là aussi, il faut rester à l’écoute du corps et faire à son rythme, doucement. Les jours où je ne le sentais pas, je ne forçais pas. Au-delà du corps, j’ai ressenti un apaisement au niveau du mental. A tout point de vue, le programme est venu me soutenir dans cette épreuve qu’est la maladie. Il est très bien conçu. Les exercices sont dans l’ensemble simples et efficaces, bien pensés pour la pathologie. L’essentiel est d’y aller à notre rythme encore une fois. J’ai beaucoup apprécié les vidéos, les témoignages, les lectures, les méditations, les relaxations, les exercices de respiration. Pour des raisons personnelles j’ai été obligée de faire une pause, mais l’avantage du programme c’est de pouvoir y retourner quand on veut. Certes cela demande d’avoir un peu de temps devant soi mais étant en arrêt je n’avais pas d’excuse pour ne pas le faire chaque jour. En toute honnêteté je ne sais pas si j’aurai eu la force et le courage de pratiquer quotidiennement en travaillant mais pour autant, quand je vois le bien-être que cela apporte, je me serai privée d’un bon moment et de la fierté d’y arriver. Au départ cependant, j’ai été interpellée par certains exercices à faire en position assise (appréhension) et durant lesquelles Christian n’avait pas de coussin. Pour moi NP rime avec coussin ! Du coup j’ai eu un doute. Mais au final j’ai réussi à les faire, avec coussin, je me suis adaptée. Chaque NP est différente. Ce programme a été une réelle surprise. D’une part parce que ce n’est pas une arnaque, vraiment pas, et d’autre part, j’ai pu constater le sérieux de ce dernier. Tout a bien été pensé, étudié, proposé afin de convenir à un large panel de personnes souffrant de cette pathologie. Cela n’a pas enlevé les douleurs certes (notamment les brûlures anales) mais par contre j’ai constaté une certaine efficacité sur les points triggers par exemple et surtout j’ai pu me remettre en mouvement, avec douceur, gagner en souplesse et ainsi me sentir plus apaisée et passer de meilleure nuit. Parallèlement, j’ai eu des contacts de la part de Christian ou de l’équipe Pel’Vie, par mail, pour prendre de mes nouvelles et recevoir des remarques éventuelles afin d’améliorer le programme (par exemple, mise en place d’un groupe de discussion, encore perfectible à mon sens, avec les autres membres du programme). D’ailleurs, j’ajouterais à ce propos que pouvoir visionner son mot de passe serait un vrai plus.
Tout ça pour dire que mon expérience est positive et que j’ai apprécié tout le contenu du programme qui s’est avéré pertinent et efficace. C’est un rendez-vous avec soi qui me semble important. Une reconnexion au corps et à ce qu’il est possible de faire encore avec lui malgré la maladie. Je remercie très sincèrement Christian et Alice pour la mise en œuvre de ce programme et pour tous les supports qu’on peut y trouver. Bravo, merci et longue vie à Pel’Vie !